Segundo pesquisa Datafolha, pacientes com doenças pulmonares raras podem demorar até cinco anos para o diagnóstico correto

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São Paulo, agosto de 2021 - A Boehringer Ingelheim e o Datafolha lançam a pesquisa inédita "Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil". O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), Esclerodermia com acometimento pulmonar (DPI-ES) e outras Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs).

A pesquisa ouviu 101 médicos, 90 pacientes e 50 cuidadores. As mulheres são a maioria (78%) dos pacientes entrevistados, com 51 anos de idade em média. Cerca de oito em cada dez não são economicamente ativas, o que pode acontecer pelo acometimento pulmonar que as doenças podem causar.

Entre as limitações geradas pelas doenças pulmonares raras o esforço físico é a mais citada pelos pacientes: 69% apresentam limitações nas atividades físicas e 33% nas atividades domésticas. Entre os principais fatores de risco das doenças, 42% dos pacientes disseram que fumaram, ou tiveram contato passivo com tabagismo.

Os fatores de risco citados por pacientes e cuidadores são exposição à fumaça e produtos químicos (93% pacientes e 80% cuidadores). "Alguns tipos de doenças pulmonares intersticiais têm como fator determinante o contato com produtos químicos, como a amônia, asocianatos e metais pesados" explica o Dr. Adalberto Rubin, chefe do Serviço de Pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre.

Entre principais sintomas, foi quase unânime (97%) que as pessoas com as doenças avaliadas apresentaram ou apresentam cansaço, fadiga ou fraqueza e 96% falta de ar. A tosse é outro sintoma muito comum, presente em 81% dos pacientes.

Perguntados sobre os desafios durante sua jornada, em média 36% dos pacientes com FPI, DPI-ES e outras DPIs afirmam que a etapa mais longa foi entre o diagnóstico e o início do tratamento. Em seguida o tempo entre a suspeita da doença, a solicitação e a realização de exames específicos (26%). Já do ponto de vista médico, a etapa mais longa da jornada do paciente é o pré-diagnóstico.

Após o início do tratamento, manter as consultas regularmente é de suma importância. Principalmente quando os dados apontam que 23% das pessoas com DPI-ES e 17% daquelas com FPI disseram que a doença piorou em menos de um ano.

Dos sintomas ao diagnóstico

No caso da FPI, a média de tempo para diagnóstico é de três anos. Segundo os médicos, 68% dos pacientes com DPI-ES demoram um ano até o início do tratamento e 42% relatam uma demora de quase quatro anos [1]. Em outras DPIs, 28% dos pacientes demoraram mais de quatro anos até o diagnóstico correto e a média de idade em que foram diagnosticados é 43 anos.

Entre esses pacientes, 10% afirmaram que a piora ocorreu em dois anos. Sobre contato com mofo que pode ocasionar um dos tipos mais comuns de DPI, a pneumonia por hipersensibilidade, 36% dos pacientes com DPIs tiveram ou têm contato constante com mofo.